Op de internationale coeliakiedagen zaterdag 15 en zondag 16 mei organiseert de NCV regio Zuid-Holland een tweetal leuke activiteiten. Dit gebeurt in samenwerking met de vereniging vrienden van het Staelduinse Bos

Het programma van zondag 16 mei:

-13.00-13.45: ontvangst met koffie/thee met wat lekkers

-13.45-14.00: presentatie coeliakie

-14.00-15.00: wandeling met gids door het staelduinse bos

-15.00-16.00: Tijdens een Proeverij van hartige lekkernijen, kunt u d.m.v. expositie en film kennis nemen van de activiteiten van de vrienden van het Staelduinse bos.

Deze middag zijn er vrijwilligers van de NCV aanwezig voor vragen of zomaar een praatje.

Kosten voor deze middag zijn € 7.50

Vermeld bij inschrijving uw naam, adres, telefoonnr. en lidnr. (dit staat op de adressticker van het magazine).

Aanmelden en verdere info: Paula de Jong

e-mail zh.voorzitter@glutenvrij.nl
Tel: 0174-418441 / 06-13291369

Laatst was ik in Amsterdam. Er stonden twee fotografiemusea op mijn programma, Huis Marseille en Foam en ‘s avonds zou ik nog naar een lezing van de GKF gaan in Foam. Tussendoor moest ik wat zien te eten en aangezien ik niet altijd zin heb om een BKB (Braziliaans Kaas Broodje) mee te nemen, ging ik naar mijn favoriete, want meest nabije, boekwinkel Selexyz Scheltema. Ik was daar al vaker geweest en wist dat op één van de etages een klein restaurant was. Helaas bleken ze alleen maar bagels te hebben, met van alles en nog wat maar ja, niet glutenvrij natuurlijk. Ik besloot toch maar te vragen of ik misschien een salade kon krijgen zonder zo’n bagel en ja hoor, geen probleem! Even later  werd een heerlijk bordje salade voor mijn neus gezet, met geitenkaas, pijnboompitten en honing. Klasse! Een overheerlijk sapje erbij en ik kon er weer even tegen. Later in de trein terug nog een Eat Natural reep genomen en ik kwam zonder honger thuis.

Concensa Pure & Free, gluten and wheat free

4 glutenvrije ontbijtkoeken (4 x 40 gr.)

Bevat ei, kan sporen bevatten van noten, soja en sesamzaad.

Voedingswaarde 1369 Kcal per 100 gr.

De prijs – ik heb er € 2,49 voor betaald – vind ik goed te doen.

Wel behoorlijk veel Kcal dus en dat net nu ik wil (en al langer moet) afvallen, vanwege een paar andere medische probleempjes: Diabetes2 en COPD (Chronic Obstructive Pulmonary Disease), een aandoening van de longen en luchtwegen.

Maar… ze moeten op, de datum op de verpakking is onverbiddelijk, dus neem ik maar elke dag een halfje. De smaak is goed en het lijkt me een lekker tussendoortje voor wie de calorieën kan hebben. Makkelijk mee te nemen naar school of werk, in een lunchtrommel of doosje. Het is alleen niet echt ontbijtkoek zoals ik me die herinner van vóór 1998, toen ik nog niet wist dat ik coeliakie had. Van ’t weekend maar eens kijken wat zoonlief ervan vindt. Hij heeft nog nooit “gewoon” gegeten, dus kan het ook niet vergelijken, maar ik ben wel benieuwd naar zijn mening.

Goede voornemens voor 2010: weer eens wat vaker proberen te bloggen hier!

Allereerst verwijs ik naar het Coeliakie Ervaringsboek Een broodje kaas… zonder broodje!

Iniatiefneemster Cobi de Jong-Strubbe, zelf moeder van vier kinderen met coeliakie, heeft in dit boek verhalen gebundeld over mensen met coeliakie of dermatitis herpertiformis. Ik heb het inmiddels deels gelezen en denk dat het voor veel mensen herkenning zal brengen of juist een eye-opener kan zijn. Ooit heb ik zelf de idee gehad om een boek te maken over coeliakie, maar verder dan een vaag plan ben ik nooit gekomen. In tegenstelling tot Cobi dus, waarvoor hulde!

Voor een recensie van het boek verwijs ik naar deze pagina van de website van het coeliakie Ervaringsboek, omdat het stukje van Astrid  ter Borgh van de NCV grotendeels mijn eigen ervaring onderschrijft. Belangrijkste kanttekening hierbij: genezen van coeliakie kan inderdaad niet, laat ik dat nog eens ten overvloede benadrukken!   

Zoon J. is gisteren enigszins vermoeid;-) thuisgekomen van een door Jong en Glutenvrij georganiseerd zomerkamp in Alphen aan de Rijn. Samen met de andere jonge bestuurders heeft hij ervoor gezorgd dat een grote groep jongeren tussen de 16 en 26 een weekend lang glutenvrij kon relaxen, tijdens hun verblijf in een scoutinggebouw. Hoewel het allemaal niet geheel vlekkeloos is verlopen kunnen ze terugkijken op een paar erg geslaagde dagen, met ook nog eens prima weer. Geen regen en wateroverlast zoals op sommige plaatsen in ons land helaas het geval was. Over en weer werd natuurlijk veel uitgewisseld, er was een picknick, een etentje buiten de deur, een kanoavontuur, er kwamen een diëtiste en een bakinstructrice en er waren natuurlijk allerhande glutenvrije etenswaren, waarvan een groot deel gesponsord.

De organisatie, van het plannen tot en met het uitvoeren in de praktijk, van boodschappen doen tot vervoer van en naar station, was al met al een hele klus, petje af!

Heel veel spannends gebeurt er momenteel eigenlijk niet in mijn leven met coeliakie. Het kabbelt wat dat betreft rustig voort, met de bekende ups and downs op dieetgebied. Een downer waren voor mij de broodjes van Bezgluten, een Pools merk dat nog niet zo lang op de Nederlandse markt is, voor zover mij bekend tenminste. Ik kocht verschillende soorten brood en broodjes – een gok, maar ja het was een aanbieding – en heb de afgelopen weken alles uitgeprobeerd. Ze voelden in eerste instantie goed aan, lekker licht, zacht genoeg! Helaas waren ze gortdroog, ook na oppiepen in de oven was er geen verschil. De enige variant waar ik wel min of meer tevreden over was, waren de tosti’s die ik ervan had gemaakt. Jammer, maar ik geef toch liever de voorkeur aan Proceli brood of Semperbroodjes, als ik echt wil genieten, hoewel die qua prijs voor mij geen alledaagse lekkernij zijn!

Tijd om de draad weer op te pakken, na lange jaren van afwezigheid. Ik heb dit weblog  bewust niet opgeheven, omdat er naar mijn idee toch nuttige zaken opstaan voor toevallige passanten, op zoek naar meer informatie omtrent coeliakie. Al bedenk ik nu dat ik de oorzaak van mijn afwezigheid eigenlijk ook in een logje had moeten vermelden. Gedane zaken nemen geen keer, maar ik kan u wel vertellen dat ik mijn tijd nuttig heb besteed! Coeliakie-perikelen stonden op een zeer laag pitje, maar ik heb inmiddels naast mijn werk als schoolmediathecaris wel de kunstacademie afgerond en ben nu tevens fotograaf! Het afgelopen jaar waren er wat persoonlijke omstandigheden m.b.t. gezondheid van mijn lief en mijzelf, waardoor ik mijzelf eveneens hier niet tot bloggen kon zetten. En dan was er ook wel het u misschien bekende verschijnsel waaróver te bloggen, want er gebeurt met mij en in mijn omgeving wat dat betreft niet zoveel bijzonders. Het gaat zo zijn gangetje en dat is natuurlijk mooi, want al met al heb ik genoeg zaken om me druk over te maken.

Toch blijft het wringen, zo’n blog dat geen blog meer is en daarom doe ik een poging om er nieuw leven in te blazen.
Laat ik eens beginnen met een leuke restaurant ervaring. Met de Hemelvaart zaten we op een camping in Hollandse Rading. Een wandeling door het bos voerde mij naar Lage Vuursche, waar ik uitkwam bij Pannenkoekenhuis De Vuursche Boer. Tot mijn verrassing bleken ze daar glutenvrije pannenkoeken te hebben! En dan niet slechts keus uit drie van de kaart, nee, alle pannenkoeken waren te bestellen in glutenvrije vorm. Omdat het al laat was de volgende dag teruggekeerd en gesmuld van een echt lekkere pannenkoek met spek, kaas en ananas met stroop! De prijs was € 9,50, terwijl die van mijn lief met alleen spek € 7,75 was. En vooraf reserveren was niet eens nodig. Kijk, zulke ervaringen maken dat je je weer even wat minder een buitenbeentje voelt!

Alles wat je weten wilt over Coeliakie
Nou ja, alles zo pretentieus wil (en kan) ik niet zijn. Wel wil ik ernaar streven om hier een goed beeld te geven van Coeliakie (spreek uit: seu-li-a-kie), een intolerantie ofwel onverdraagzaamheid voor gluten, met name voor diegenen die er nog niet of nog niet zo lang mee bekend zijn. Natuurlijk zal ik proberen het ook interessant te houden voor door de wol geverfde coeliakkers. Aangezien het een web-log is zal dit gedaan worden in de vorm van min of meer regelmatige schrijfsels met wetenswaardigheden, belevenissen, interessante websites, tips etc.

Zoonlief is op dit moment al weer op weg naar huis vanuit Stuttgart, waar hij samen met nog iemand als afgevaardigde van de jongerenafdeling van de NCV was uitgenodigd om de 20ste conferentie van de AOECS (Association of European Coeliac Societies) bij te wonen. De AOECS is de overkoepelende organisatie van alle Europese coeliakie verenigingen. Zo te zien hadden ze een vol programma en ik ben erg benieuwd wat hij te vertellen heeft. Het lijkt me in ieder geval een interessante ervaring, zeker  voor mensen rond de twintig die nog relatief fris op hun coeliakiebenen staan.

In juli was er ook al het zomerkamp in Barcelona, waar hij aan kon deelnemen, zoals ieder jaar verzorgd door een Europese jongerencommissie. Dit keer was Catalonië in Spanje aan de beurt om een zorgeloos glutenvrij Summer Camp te organiseren. Uit J.’s enthousiaste verhalen en het artikel in Glutenvrij was te horen en te lezen dat het wederom een groot succes is geweest. Zo’n veertig jongeren uit diverse Europese landen hebben een week lang genoten van elkaar, van Barcelona en van een geheel glutenvrije vakantie. Ze kregen zelfs een geweldige lunch aangeboden in het luxe privé restaurant van de familie Torres. Hoe dat zo? Tja, als de dochter van de eigenaar van een groot wijnbedrijf coeliakie heeft, is er veel mogelijk. Wij zeggen hier in huis ook wel eens gekscherend dat een lid van het Koninklijk Huis eens coeliakie zou moeten krijgen, dan zou er veel meer aandacht voor zijn.

Met één op de honderd à honderdvijftig inwoners met coeliakie is het in ieder geval geen relatief zeldzame ziekte meer, zoals het tien tot vijftien jaar geleden nog werd beschouwd, lees ik in de column van maag-darm-lever-arts Chris Mulder, in de Glutenvrij van dit kwartaal. De belangstelling is aan alle kanten groeiende en er komen steeds meer MDL-artsen. Dat lijkt me een goede ontwikkeling.

Soms hè, soms voel ik me gewoon een beetje zielig. Vooral als ik langs een bakker kom en al die heerlijke broden, broodjes en ander lekkers zie. Want dat mis ik het allermeeste, lekker brood en het niet gewoon zo’n winkel kunnen binnenstappen om een simpel bolletje te kopen en meteen op te eten.

Maar genoeg gezeurd! Soms kom je dan thuis en loop je daar tegen wat lekkers aan. Zo struinde ik weer eens op internet rond en vond een aantal leuke en vooral ook glutenvrije blogspots voor de Engelslezende bezoeker hier en ook hier, met nog veel meer links naar andere glutenvrije netbewoners.